Dipl. psych. Astr. Christa E. Hafenscher Gründerin und Ehrenpräsidentin der ÖDG

Ich bin Dystonikerin.

Ich war Unternehmerin, Gastwirtin seit 1973. Ich habe eine Familie und liebe sie sehr. Ich bin stolz auf meinen erwachsenen Sohn Christian und auf mein Enkelkind Maximilian. Ich liebe meine heute über 90-jährige Mutter, und ich bin dankbar für die Hilfe und Liebe, die ich von allen stets erhalten habe. Meine Arbeit machte mir viel Spaß, das Kochen, auch das schwere Schleppen und der Kontakt mit den vielen, manchmal unangenehmen Gästen. Viel Arbeit – wenig Freizeit . Und manchmal eine tolle Reise ins Ausland.
Alles in allem: ein glückliches , erfülltes und schönes Leben. Seit 1987 hat mich aber diese Krankheit in ihrer teuflischen Kralle.

Es gab viele Sorgen und wenig Freizeit aber auch immer viel Spaß.

Der Druck war enorm. Ich spüre ein „steifes Genick" und sehe verschwommen beim Autofahren. Irgendetwas Rätselhaftes passiert in meinem Körper. Meine Bewegungen machen sich selbständig. Mein Kopf spielt verrückt. Nichts funktioniert mehr richtig. Große Ratlosigkeit macht sich breit. Es folgen Behandlungen, Infusionen, Medikamente, Massagen und alles Mögliche, und ...es wurde wieder besser.
Aber... es war NIE weg. Bis – 1990 da kam es noch schlimmer. Ich wurde praktisch von einer Stunde auf die andere (mitten im Geschäftsbetrieb) schief und steif. Hatte enorme Schmerzen, die mir den Schlaf raubten. Ich konnte nicht gehen, stehen, nicht ruhig sitzen – ständige Unruhe – alles war unbeherrschbar. Ich wurde von einem Spital in das andere transportiert, bin von einem Arzt zum anderen gepilgert. Ärzte, Ärzte, Ärzte aber keine Hilfe, keine Linderung der Schmerzen, kein Ende der Krämpfe. Dann – ein Zufall – ein junger Dozent an der Neurologie (Univ.-Prof. Dr. Eduard Auff), der arbeitet und forscht mit einem Gift... u.a. auch in Labors als chemischer Kampfstoff entwickelt, eine Kriegswaffe, welches aber jetzt ganz neu als Medikament angewandt wird. Das soll mir helfen? Soll ich mich trauen?

Ich musste mich entscheiden: Gift oder nicht Gift! Tausend Gedanken jagten durch mein Gehirn. Zweifel und Hoffnung... Angst… Schmerzen… Wir wussten damals nicht viel über die Botulinumtoxin-Behandlung, es gab keine Langzeiterfahrungen und das Medikament war in Österreich noch nicht zugelassen. Aber… ich habe es probiert. Ich hatte ja keine Alternative! Und… ich habe diesem jungen Arzt voll vertraut. Ich wurde aufgeklärt über wahrscheinliche Wirkung und zu erwartende Nebenwirkungen. Es war ein Risiko, sich Botulinum spritzen zu lassen, aber dieser Dozent hatte so etwas Vertrauensausstrahlendes, Mitfühlendes.
Also komm helfendes Gift, komm in meinen Körper, und hilf mir, Krieg zu führen gegen den Krampf, den Schmerz, das Zucken, die Unruhe…

… Es war ein mühsamer Weg von 1987 bis heute. Weit über 100 Injektionen, das ständige auf und ab im Befinden, Depressionen und alles Mögliche, das Sie sicherlich auch alle kennen. Aber ich konnte wieder arbeiten, meinen Betrieb führen, ein bisschen leben. Ein großer Dank gebührt meiner Mutter, meiner Familie, meinen Mitarbeitern, meinen Gästen und meinen Freunden. Ja, sie alle sind damals zu mir gestanden und haben mich unterstützt wo es nur möglich war. Ja , und auch natürlich auch ein Dank an den jungen Arzt von damals, der mir immer wieder das Gefühl gegeben hat, WIR SCHAFFEN DAS! Ich glaubte allerdings lange, dass das alles ein furchtbares Einzelschicksal ist. Da erreichte mich die Erkenntnis …You are not allone!!... ...Du bist nicht allein!!...

Es gab viele Reisen von mir, ich machte mich schlau, ich telefonierte rund um den Erdball, faxte und schrieb, besuchte die Deutsche Dystonie Gesellschaft in Hamburg, flog nach Miami, nach Chicago, zur Dystonia Medical Research Foundation in die USA und lernte viele Menschen mit der gleichen Krankheit kennen, besuchte Symposien und Seminare in Wien und München, sprach mit Chirurgen, Neurologen, Pharmavertretern aus vielen Ländern und mit Leitern anderer Dystonie Gesellschaften. Lernte Menschen kennen die andere Dystonie Gesellschaften führen, Patienten betreuen und vertreten, die sich gegenseitig helfen, ermutigen, aufbauen, informieren und wenn es sein muss, sich auch gemeinsam gegen Ungerechtigkeiten wehren. Mein Körper ist zwar nicht mehr das, was er einmal war aber immer noch gut genug, um zu kämpfen und zu arbeiten – auch für Menschen, die sich nicht so trauen und die das selbe Schicksal haben wie ich.

Dann die Gründung der ÖDG.

Im Oktober 1995 sitzen wir im gemütlichen Extrazimmer meines Beisls. Der junge, Vertrauen ausstrahlende, inzwischen Professor gewordene Herr Prof. Dr. Eduard Auff, Herr Oberamtsrat Helmuth Peschel, ein Freund von mir, der sich spontan zur Mithilfe bereiterklärt hatte, Herr Fritz Kasal, auch ein Dystoniker mit dem ich schon viele Vorbesprechungen und eine gemeinsame Schnupperreise zum Torticollisverband nach Deutschland unternommen hatte, und ich.

Tage vorher hatte ich Besuch von internationalen Delegierten (Ärzten, Pharmavertretern und Gruppenleitern) aus Deutschland, der Schweiz, England, Schottland, Frankreich, Italien, den Vereinigten Staaten und sogar aus Japan. Die Statuten werden geschrieben. Wir sind nun die Österreichische DYSTONIE Gesellschaft! (ÖDG)

Ich lerne Journalisten kennen. Ich denke, man muss allen klar machen, dass sie über diese Krankheit „Dystonie" berichten müssen – und – es gelingt. Ein doppelseitiger Bericht in der Sonntags-Krone und ein Auftritt in „Willkommen Österreich" brachten hunderte Anrufe, Briefe und Kontakte. Daraus wurden die ersten Mitglieder…
Ein Wagnis, begonnen im Extrazimmer meines damaligen Beisels…

Ich hoffe, über alle Herausforderungen, Hindernisse und Schwierigkeiten hinweg: mit der ÖDG ist eine wirksame und immer mehr beachtete Selbsthilfeorganisation und Interessengemeinschaft aller Dystonie-Patienten in Österreich geschaffen worden.