Entstehungsgeschichte

Eine kleine Entstehungsgeschichte der ÖDG

und die Feierlichkeiten zum 10-jährigen Jubiläum
aus meiner Sicht…

Also begonnen, meine Damen und Herren, begonnen hat eigentlich alles mit dem Ausbruch der Krankheit Dystonie bei mir im Jahre 1987. Eine für mich und meine Familie damals traurige und verzweifelte Geschichte. Keiner wusste, was ich habe, bzw. woher meine Zustände kamen. So plötzlich und so unvorbereitet und so ohne Grund. Nicht einmal mein Hausarzt wusste sich mit diesem Zustand etwas anzufangen.

Mitten aus dem vollen Leben heraus schlug die Dystonie bei mir zu. Sehr, sehr heftig. Ich war vollkommen verdreht, konnte fast nicht mehr gehen, alleine fast keinen Schritt tun ohne umzufallen. Mit heftigen, nicht mehr aufhören wollenden Schmerzen. Man musste mich füttern. Ich konnte nicht mehr auf der Strasse allein gehen, natürlich auch nicht mehr arbeiten, ja nicht einmal mehr im Geschäft sein, denn die Schmerzen waren unerträglich und ich torkelte den ganzen Tag irgendwie in der Wohnung herum und wusste nicht, was ich noch tun könnte um wenigstens den Schmerz ein wenig besser zu ertragen. Viele Mitglieder unserer ÖDG kennen den schmerzvollen Ausbruch der Dystonie bei sich selbst und bei mir aus meinen persönlichen Schilderungen und der Darstellung in unserer Internetseite (mein Lebensweg).

Zuerst einmal war da große Ratlosigkeit, dann ganz große Verzweiflung. Nicht nur von mir. Ich hatte zu der Zeit einen Gastronomiebetrieb, Verantwortung nicht nur für mein Leben sondern war auch Arbeitgeber für 7 Mitarbeiter, die plötzlich nicht mehr wussten, wird die Chefin wieder gesund oder nicht. Kann ich auf meinem Arbeitsplatz bleiben oder muss ich mir einen anderen suchen.

Ich wurde von einem Spital in das andere gebracht. Ich machte alle Therapien die mir empfohlen wurden und ich habe ein Vermögen an Honoraren ausgegeben, alles nur, damit ich wieder gesund werde. Aber nichts half.

Alles an Ärzten, was damals Rang und Namen hatte, war ich eigentlich schon durch.

Irgendwie (ein Schicksalswink?) fiel mir aber doch noch einer ein.

Ein junger Arzt aus dem AKH. Als ich einige Monate vorher in der neurologischen Abteilung des alten AKH stationär aufgenommen war, stand eine ganze Gruppe an Ärzten täglich rund um mein Bett und alle waren mehr oder weniger ratlos. Ganz hinten in der Visitenrunde stand dieser junge Arzt und sprach, solange die Visite dauerte, kein Wort.

Als die anderen Ärzte in das nächste Zimmer gingen, ist er als einziger noch an meinem Bett geblieben und hat mir doch noch verschiedene Fragen gestellt und sich mit mir unterhalten.

Genau dieser Arzt ist mir plötzlich, nach all den Fehlschlägen wieder eingefallen. Er hat auf mich einfach irgendwie sehr vertrauensvoll gewirkt. Ich hatte das Gefühl, er ist wirklich interessiert an der Aufklärung meiner rätselhaften Symptome.

Na jedenfalls, genau den rief ich damals in der Nacht in seiner Privatordination an und schilderte ihm meine verzweifelte Lage. Ich denke es war damals sicherlich schon nach 10 Uhr abends und ich wurde trotzdem noch empfangen.

Es war der heutige Leiter der Neurologischen Abteilung im Wiener AKH, Herr Prof. Dr. Eduard Auff.

Meine leidvollen Erfahrungen bis zu dem Tag, wo sich Herr Prof. Auff meiner angenommen hatte, wollte ich anderen Patienten ersparen. Ich hatte den dringenden Wunsch, das Krankheitsbild Dystonie so bekanntzumachen, dass es einmal jeder Arzt, egal ob Praktiker oder Facharzt, erkennen kann, um dann den armen Patienten einer adäquaten Behandlung an ein Fachzentrum oder einen Spezialisten für Dystonie zuzuführen .

So entstand damals auch der Selbsthilfe-Gedanke, bei dem mich Herr Prof. Auff sehr bestärkt hat. Dieser damals noch sehr junge Arzt hat , wo die Selbsthilfebewegung in Österreich noch gar nicht richtig Fuß gefasst hat, schon die Notwendigkeit erkannt, dass sich Patienten gegenseitig austauschen, helfen, unterstützen, organisieren müssen und hat vielleicht auch schon damals erkannt, wie sich vielleicht einmal unser Gesundheitssystem entwickelt . Und für diese Unterstützung und für die Ermutigung, etwas zu initiieren bin ich ihm heute noch sehr, sehr, dankbar.

Und, er hat mir auch immer wieder in verzweifelten Phasen Mut gemacht. Zu mir gesagt „ wir schaffen das, Frau Hafenscher“ wenn es mir wieder einmal dreckig ging. Mich aufgebaut, wenn mal eine Injektion gar keine Besserung brachte. Mich in allem, was ich wissen musste, aufgeklärt, mir auf meine lästige Fragerei (Wann? Wo? Wie? Warum?) immer wieder geantwortet.

Heute bin ich ihm auch dankbar, dass er mir damals abriet, als ich ganz begeistert von den USA nachhause kam, um noch einmal mit ihm zu sprechen über die geplante Nacken-Operation, die ich in Jacksonville, USA vorhatte. (Ich wurde dort an der Klinik schon untersucht und vorbereitet) Er predigte mir geradezu Geduld vor und versicherte mir immer wieder, dass eine Besserungsphase oder Heilung dieser grauslichen Krankheit mindestens solange dauert als die Entstehungsphase. Er mir auch immer wieder vor Augen führte, wie viel Schlimmeres es gibt auf seiner Station …

Und, ich habe einfach volles Vertrauen zu ihm gehabt.

Man muss sich den Weg zurück mühevoll erarbeiten – gemeinsam mit dem Arzt seines Vertrauens.

Nichts geht von alleine!

Also, ich schrieb an ein österreichisches Journal, damals im Sommer 1990, und habe alle aufgerufen, die glauben, einen schiefen Hals oder zwinkernde Augen zu haben mir zu schreiben bzw. sich mit mir in Verbindung zu setzen.

Ich bekam viele, viele Anrufe, viele Briefe und so entstand damals das erste Treffen in meinem Lokal, dem Drescherl, in der Ottakringerstraße 180 in einer sehr netten, sehr gelockerten Atmosphäre. Auch Herr Prof. Auff war damals dabei und hat sich mit uns so an die 2 Stunden über alles, was Dystonie betrifft, unterhalten. Da gab es ja hunderte Fragen:

Woher kommt sie? Wie lang dauert sie? Wie kann man behandeln? Werden wir wieder gesund? Gibt es in Österreich ausreichende Medikamente? Wie funktioniert die Spritze? Muss ich Angst vor dem Gift haben? Was kann ich meinem Arzt sagen? Geht es ohne Spritze auch? Wo soll ich hingehen? Werde ich bei Dr.X. genauso gut behandelt wie bei ihnen? usw. usw. usw.

Das erste Treffen war ein voller Erfolg. Wir trafen uns mehrmals wieder und schon bald kam der nächste Helfer, unser lieber Herr Prof. Dr. Peter Schnider ins AKH, in die Dystonieambulanz und ist sofort auf unseren „SHG-Zug“ aufgesprungen und hat mitgeholfen, informiert, Plakate in der Ambulanz aufgehängt und viel für die Dystonie-Bewegung geleistet. Hat immer (bis heute noch) für jeden ein offenes Ohr, war und ist geduldig mit uns, bestinformiert und ein brillanter Arzt und Dystoniespezialist geworden.

Ich bin in den Jahren zwischen 1990 und 1995 in Sachen Dystonie viel im Ausland gewesen, zweimal in den USA bei großen Dystonie-Meetings, habe mich mit Frau DiDi Jackson, der heutigen EDF Präsidentin an einem Symposium in München angefreundet, wir haben uns ausgetauscht in unseren Wissensständen und Informationen, haben uns bei diversen Zusammenkünften in Deutschland immer wieder getroffen und zusammen sehr gut kooperiert.

1994 gründete DiDi Jackson in der Bundesrepublik Deutschland die Deutsche Dystoniegesellschaft e.V. Sie hatte das gesamte Wissen (Know How) aus den USA importiert und wurde von dort auch unterstützt.

Und, sie traute sich den Sprung ins kalte Wasser. Zu der Zeit wurden in ganz Europa Dystoniegesellschaften gegründet.

Wieder war es Herr Prof. Dr. Eduard Auff der mich anspornte, in Österreich ebenfalls eine Dystonie Gesellschaft zu gründen. Ganz einfach, um „dabei zu sein“………………..

Welch ein Wagnis, welch ein Risiko!

Ich war gerade auf dem Weg der gesundheitlichen Besserung, immer noch schief, konnte aber schon wieder alleine gehen, essen, ohne Tremor schlafen usw. Ich war Gastwirtin. Stand 16 Stunden (!) täglich in meinem Betrieb. 6 Tage die Woche. Nachts saß ich dann (damals noch an der Schreibmaschine) und arbeitete für die zukünftige ÖDG. Briefe schreiben. Anregungen holen, Kontakte austauschen. Pharmafirmen anschreiben, mit den Mitgliedern reden, viele Anrufe beantworten usw. Alles so zwischendurch……

Im April 1995 war in Wien ein Neurologen-Kongress und alle namhaften Ärzte „der ganzen Welt“ die mit Dystonie zu tun hatten waren in Wien. Und auch DiDi Jackson war hier und ging mit mir von einem zum anderen und stellte mir alle vor, die ich noch nicht kannte.

Am Abend trafen wir uns alle bei mir im Drescherl. Amerikaner, Japaner, Deutsche, Italiener beim Schnitzelessen. Spitzenleute aus der Forschung und der Dystoniebehandlung und Dystonie-Selbsthilfebewegung.

Und da wurde beschlossen:

Ich wage es. Ich gründe die ÖDG. Allein.

Am nächsten Tag, nachdem ich bei der Vereinspolizei erfahren habe, dass zur Gründung 3 Leute gebraucht werden, war das Chaos perfekt.

Hilfe – wo nehme ich drei „Mitgründer“ her????? Wer wagt es mit mir? Wer fürchtet sich nicht vor der Verantwortung? Herr Prof. Auff als Arzt konnte da als Gründer einer Patientenorganisation natürlich NICHT mitmachen.

Also habe ich flugs unseren heutigen Kassier, der damals noch im Rathaus tätige Oberamtsrat Helmut Peschel, bei einem Glaserl Wein dazu überredet. Eigentlich habe ich ihm gar keine Möglichkeit gegeben, nein zu sagen. Aber er war mein Freund, hat mitgemacht – und er ist es bis heute noch geblieben – Gott sei Dank.

Dann haben Helmut und ich mit Herrn Prof. Auff die Statuten geschrieben, mehrmals umgeschrieben und haben Wochen mit der Formulierung verschiedener Passagen zugebracht. In der Zwischenzeit habe ich nach der 3. Person gesucht. Alle, bei denen ich anfrug, haben freundlich abgewunken. Nur einer hat sich von mir überreden lassen – unser heutiger Rechnungsprüfer – Herr Fritz Kasal.

Nach einer Deutschlandreise, die wir gemeinsam, damals beide noch in sehr, sehr schlechtem gesundheitlichen Zustand, gemacht haben, kannte ich ihn persönlich recht gut, er besuchte mich auch immer wieder als Gast in meinem lieben Lokal und so war das Gründungsteam perfekt.

Nach einigen nochmaligen Umschreibungen und Veränderungen durch die Vereinspolizei haben wir dann im Oktober 1995 endlich die genehmigten Statuten erhalten.

Wir waren jetzt die Österreichische Dystonie Gesellschaft.

Unser Motto wurde (frei übersetzt von den Amerikanern)

………..“Du bist nicht allein“ ……

Ein Motto eigentlich darum, um immer wieder daran erinnert zu werden, wir sitzen alle im selben Boot. Helfen wir uns gegenseitig. Schließen wir uns zusammen. Zusammen sind wir stark. Können unser Schicksal besser bewältigen. Können gemeinsam sicherlich auch wieder Lachen, Hoffnung fassen, sind vernetzt, wissen, was auf der Welt in Sachen Dystonie passiert.

Dystonie ist NICHT das Ende – Dystonie kann ein Anfang sein.

Die Zielsetzung war

Aufklärung der Ärzte

Aufklärung der Patienten,

der Kranken-Kassen,

der Öffentlichkeit.

Zu Beginn war es vor allem die große Vision einmal ALLE Dystoniker betreuen zu können.

Es gab keinerlei finanzielle Unterstützung im ersten Jahr. Dann im 2. Jahr haben wir bei der Gemeinde Wien um eine Büroaufwand-Unterstützung eingereicht und so konnten wir unsere Kassa, die ja NUR aus Privatgeld bestand, ganz langsam anfangen, auszugleichen. Keiner interessierte sich wirklich für uns. Weder von den Kostenträgern noch von den Ämtern. Man kannte ja nicht einmal das Krankheitsbild wer soll also dann eigentlich die ÖDG sein???? Und vor allem wozu?

Aber……… .ich bin am Widerstand gewachsen.

Ich war schließlich „nur“ Gastronomin. Ich lernte Texte schreiben, Verhandeln mit Ärzten und Ämtern, lernte mit Pharmafirmen zu kooperieren, lernte Patienten zu trösten, begann Selbsthilfegruppen in den Bundesländern zu initiieren, wir hatten ganz wenig Informationsmaterial, DiDi Jackson und die USA haben mir alles an Informationsmaterial zur Verfügung gestellt, was es gab. Wir waren immer am letzten Wissensstand – OHNE Geld und OHNE Förderungen.

Ich bekam einen doppelseitigen Artikel in der Sonntagskrone.

Der Titel „Wir sind schief – aber nicht blöd“. Das haben immerhin 3 Millionen Leser gelesen. Dementsprechend war das Echo. Hunderte Anrufe, viele, viele Briefe und es hat sich was bewegt……….

Es war Pionierstimmung. Wir waren mit Eifer dabei ohne kommerziellen Gedanken. Wirklich vollkommen idealistisch. Aus dieser Zeit wurde von mir sehr wenig schriftlich dokumentiert, da ich ja noch voll berufstätig war und außerdem – für wen hätte ich dokumentieren sollen? Wer etwas wissen wollte rief mich an und ich dokumentierte mündlich. Gleich im 2. Jahr haben wir wieder mit Unterstützung von Herrn Prof. Auff in den Hörsälen des AKH ein erstes Dystonie-Symposium abgehalten. Mit internationalen Ärzten als Vortragende, mit meiner Mentorin DiDi Jackson, der Hebamme sozusagen und natürlich mit unseren „Hausherren Auff und Schnider“. Ein fulminanter Erfolg und ein sehr grosser Andrang beim Publikum.

Herr Prof. Auff und ich waren stolz. Bis dahin waren großer Einsatz und persönliche Ressourcen notwendig, um alles ins laufen zu bringen.

Aber jetzt wussten wir – es läuft. Und es war notwendig. Die Patienten brauchen uns.

Im selben Jahr noch wurde ich von der ganz neu gegründeten European Dystonia Federation, deren Gründer Alistair Newton aus Schottland ist, eingeladen, als aktives Mitglied beizutreten und so wiederum die europäische Dystonie Bewegung zu stärken um international in der Weltgesundheitsorganisation auftreten zu können.

Das tat ich mit Freude und mit Ehre. Ich wusste jetzt, hier in Europa können wir tatsächlich flächendeckende Aufklärungsarbeit leisten und so dazu beitragen, dass Dystonie bekannt wird.

Im Oktober 1999 ist Herr Mag. Richard Schierl, inzwischen hoch geehrt als Professor h.c., selbst seit Kindheit an Dystonie erkrankt zu uns gestoßen und hat die ÖDG mit seinem Einsatz und seiner hohen Motivation in andere Dimensionen geschossen.

Die Vision von damals ist Wirklichkeit geworden. Heute SIND wir eine

Österreichische Dystonie Gesellschaft. Wir haben in allen Bundesländern Selbsthilfegruppen. Heute kennt man uns. Heute fördert man uns. Zwar noch nicht in dem Ausmaß, wie es nötig wäre aber immerhin kann man über uns nicht mehr hinwegfegen. Nicht über einen Dystoniker – soviel haben wir schon erreicht. Heute sind Minister, hohe Politiker, Bezirksvorsteher, Generaldirektoren von Kassen und Ämtern unsere Gesprächspartner und unsere Gäste. Viele, die wie wir vor Jahren klein angefangen haben, sind heute in gehobenen Positionen und wir können mit unseren Anliegen nach wie vor jederzeit vorsprechen.

Wir haben schon mehrmals in Radio und Fernsehen unsere Anliegen dokumentieren dürfen. Vollkommen kostenfrei!!!

Wir haben viele Zeitungsberichte verfasst. Wir haben aber auch bei Straßenfesten von kleinen Informationstischen aus gebettelt um finanzielle Unterstützung für die ÖDG. Es war ein mühsamer Weg – aber er hat sich gelohnt.

Der Ausbruch meiner Krankheit hatte einen Sinn. Ich habe viel gelernt.

Ich bin stolz auf die Österreichische Dystonie Gesellschaft.

Nach 10 Jahren hat die ÖDG und ihre Gründer zum ersten Mal seit Bestehen öffentliche Anerkennung erhalten.

Auf der heurigen Messe Jeder für Jeden im Wiener Rathaus durfte ich

den Preis der Menschlichkeit 2005 von unserem Herrn Bürgermeister

Dr. Häupl entgegennehmen, -

ein „w u n d e r s c h ö n e s, modernes, goldenes Wienerherz“ -

und es steht in unserem Büro in Wien. Ein Zweiseitenbericht in der Samstag-Kronenzeitung war ebenfalls eine Ehre anlässlich der Preisverleihung.

Am 14. Oktober 2005 wurde für das Gründungsteam im Wiener Rathaus ein Empfang gegeben, bei dem wir alle namhaften Gönner und Förderer sowie alle „Altgedienten“ einladen durften. Als Gastgeberin wirkte in sehr herzlicher und einfühlsamer Weise Frau Landtagspräsidentin Prof. Erika Stubenvoll. Es war ein schönes, wehmütiges aber auch sehr rührseliges Fest, bei dem viele, viele Anekdoten von allen zum Besten gegeben wurden und wo Herr Prof. Auff, Herr OA Peschel, Herr Kasal, ich, und meine bis heute noch liebe Freundin DiDi Jackson mit einer Rathausmedaille für das damalige Wagnis und heute so notwendige Unternehmen geehrt wurden.

Jeder hielt eine Rückschau und beim Vorlesen eines 11 Jahre alten Faxes, (damals gab es ja noch keine Computer für uns) von DiDi, welches ich ihr damals anlässlich der Gründungsvorbereitungen schrieb, hatte ich doch glatt Tränen in den Augen.

Anschließend unterhielten wir uns noch lange bei einem hervorragenden Buffet und haben alle diese Anerkennung sehr genossen.

Gleich am nächsten Tag war der Tag der Dystonie 2005 im Martha-Frühwirt-Zentrum, unserer jetzigen Heimat. Der Andrang war gross und auch die Prominenz war zahlreich vertreten. Selbst Frau Bundesminister Rauch-Kallat hat uns die Ehre gegeben und eine sehr anerkennende und respektvolle Rede gehalten. Sämtliche Polit- und Bezirksprominenz durften wir zu unseren Gästen und Rednern zählen und auch Essen und Trinken kam nicht zu kurz.

Unser lieber Herr Prof. Schnider, unsere ebenfalls seit den Anfängen mitarbeitende Frau Dr. Fuchs, unser Mitglied Frau Mag. Gaugl, die Büroleiterin von Herrn Bundespräsident Fischer, Herr Prof. Alesch, und viele, viele andere, die ich gar nicht alle aufzählen kann haben uns die Ehre erwiesen dabei zu sein, mitzufeiern und uns natürlich bestärkt weiterzumachen. Alle haben uns in das Gästebuch, welches ich anlässlich der Gründung der ÖDG von DiDi Jackson erhalten habe, einen schönen Spruch eingetragen.

Heute, meine Damen und Herren, dürfen wir alle stolz sein die wir die ÖDG fördern und unterstützen. Und auch Sie meine Damen und Herren, die Sie mit Ihren Mitgliedsbeiträgen und großzügigen Spenden genauso der ÖDG mithelfen zu bestehen und zu wachsen.

Wir sind nicht allein, wir gehören zusammen. Nur so geht’s.

Erinnern wir uns an den Beginn. Heute haben wir ein Büro, haben 3 Vorstandsmitglieder, viele Mitglieder, viele Gönner und Sponsoren und noch immer haben wir Visionen.

Mit einem Zitat aus Herrn Präsident Schierls Rede möchte ich diesen Bericht beenden.

Ein Ziel meine Damen und Herren haben wir bereits erreicht

Die Diagnose.

Das nächste Ziel meine Freunde ist die Heilung!

Christa E. Hafenscher