Richard Schierl Präsident der ÖDG

Lebensreise durch das Land der Dystonie

Ein Land kennen zu lernen, meine sehr geehrte Damen und Herren, dafür gibt es verschiedene Möglichkeiten.

Eine zum Beispiel ist diese: Sich mit Atlanten und Büchern zu beschäftigen, den geografischen Aufbau, die geologischen Formationen, zu studieren, sich Karten und Studien über Klima, Fauna, Flora anzusehen, Berichte über Geschichte, Literatur, Kunst, Kultur, Sitten, Bräuche, Wirtschaft und, und, und zu lesen...

Und eine andere Möglichkeit ist die: Man gerät in ein Land, sieht Bäume, Wiesen, Wälder, Felder, erlebt Regen und Sonnenschein, Hitze und Kälte, begegnet guten und weniger guten Menschen, erfährt – im wahrsten Sinne des Worts – Landschaften und Städte...

In meiner Kindheit habe ich es oft und oft erlebt.

Männer begannen bei jeder möglichen Gelegenheit zu erzählen: „Vom Krieg“, von Polen, Russland, von afrikanischen Wüsten, von Inseln und Küsten in weit entfernten Meeren und besonders oft von einem Land – geheimnisvoll und furchteinflößend, aber auch voller Herausforderungen und wie gemacht für Heldentaten: von Sibirien...

Diese Männer hatten, bevor sie dorthin kamen, bestimmt keinen Baedecker gelesen. Ihre Berichte kamen aber aus ganz intensivem Erleben. Wie sie dort gehungert, gedurstet, gefroren haben, wie sie gekämpft haben, wie sie vielen Gefahren und dem Tod dutzende Male gegenübergestanden haben, von Menschen, die Ihnen begegnet sind. Meist und mit guten Gründen voll Hass und Verlangen nach Rache. Aber es gab nicht nur Feindliches, es gab auch Menschliches, Helfendes, Verzeihendes zu berichten.

Ja – nun, meine Damen und Herren, so wie diesen Männern erging es irgendwie auch mir, als ich in das Land der Dystonie geriet.

Es war im Herbst des Jahres 1949, in den ersten Wochen der Volksschule. Wir lernten schreiben. Aber mir konnte und konnte es nicht gelingen, die Kreiserln, die Quadraterln, die Buchstaben „schön“ und flott wie die anderen Schüler zu machen.

Alle bemühten sich: die Lehrerin, der Direktor, Schulärzte, meine arme Mutter...

Alle waren ratlos, hilflos – ich auch.

Ich konnte also nur sehr mühevoll und langsam schreiben. Das war, das ist – heute weiß ich das! – der Schreibkrampf. Später, in der Pubertät kam der Torticollis dazu; irgendwie schaffte ich aber die Volksschule.

Ich kam in die Hauptschule. Damals war das für so einen wie mich, „der net amol g’scheit schreiben kann“, in den B-Zug. Ich schaffte – als sehr schlechter Schüler! – auch irgendwie die Hauptschule. Wie oft hatte aber unter meinen Gekritzel, für das ich mich so abgemüht hatte, mit roter Tinte „unleserlich“ und „unfertig“ gestanden.

JA, das war schon ein Kreuzweg: Die Hauptschule mit ihrer Rohrstaberlpädagogik, mit ihrer ratlosen Beschränktheit und Dumpfheit.

Ich konnte also sehr schlecht Schreiben, nichts Schriftliches rasch genug fertig bringen, und ich war offenbar auch sonst zu nicht viel zu gebrauchen. Das wurde mir so manches Mal auch vorwurfsvoll vorgehalten. Besonders, wenn Handarbeiten und Geometrisches Zeichnen war, musste ich mir sagen lassen, dass ich „nicht einmal das Primitivste“ zusammenbringe.

Nur: ich las gerne und ich las viel
und: lesen konnte ich genau so schnell wie die anderen Schüler!

Ich ging sehr gerne in die Vorstellungen vom „Theater der Jugend“ und in Museen, wenn freier Eintritt war. Meine Lieblingsfächer waren Heimatkunde, Geschichte und Deutsch.

Dennoch: je näher das Schulende kam, je näher die Berufswahl rückte, desto düsterer wurden meine Aussichten, je mehr meiner Mitschüler schon von ihren schönen Lehrstellen berichteten desto sorgenvoller und gedrückter wurde die Stimmung meiner armen Mutter.

Aber: es kam die Wende zum Guten. Und da denke ich voller Dankbarkeit an einige helle, freundliche, aufgeschlossen, hoffnungsgebende Menschen, meist auch Menschen über den herkömmlichen Konventionen.

Und da wird auch mein Behindertenleben irgendwie zum Lehrstück:

Da wohnte in unserem Hause ein interessanter Mann, ein „Doktor phil.“, ein Journalist, weltaufgeschlossen, hilfsbereit und interessiert am Schicksal seiner Mitmenschen, helfend, aber nicht sich einmischend. Er war vor Jahren – wir schrieben 1956! – als englischer Kulturoffizier nach Wien gekommen. Ich glaube, er kannte alle wichtigen Leute in Österreich und schrieb für große englische und deutsche Tageszeitungen.

Der nahm mich „hoffungslosen Fall“ und ging mit mir in das „Psychologische Institut der Stadt Wien“. Für mich Lausbuben war das damals ein Über-Erlebnis.

Ich musste mehrere Male hingehen und musste mehrere Tests und Aufgaben machen.

Völlig ungewohnt war für mich, dass man sich über meine Schrift, über meine Art zu schreiben nicht entsetzte. Dass man Geduld mit mir hatte, dass man wartete bis ich fertig war, dass man mir nicht Unfertiges einfach wegnahm, und das man mich dann immer noch freundlich und sogar lobend behandelte.

Völlig überrascht waren meine Mutter und ich, als man uns das Ergebnis der Tests mitteilte:

Ich solle doch weiter in die Schule gehen und ich wäre begabt genug, eine Matura zu machen.

Freilich, als meine Mutter einige (zaghafte) Versuche machte, mich in solchen Schulen mit Berufung auf die Tests unterzubringen, scheiterte das.

Es scheiterte am Geist, an den Anschauungen der damaligen Zeit.

„Wia soll den der Bua a Matura mochn, der konn jo net amol schreibn“…

Mir wurde es aber ermöglicht, eine Buchhändlerlehre zu absolvieren, und zwar als Verlagsbuchhändler im namhaften Verlag Herder.

Meine Mutter machte mir zum Lehrantritt ein sehr gescheites Geschenk: sie kaufte mir eine Reiseschreibmaschine, auf dieser habe ich später, als 25-Jähriger meine Matura geschrieben, dann meine Seminararbeiten und meine Diplomarbeiten auf der Wirtschaftsuniversität.

In der Berufsschule begegnete mir in Form meiner Klassenvorständin, Frau Dkfm. Marianne Bargil. Wirklich ein Engel meines Lebens!

Diese Frau war damals eine ganz junge Berufsschullehrerin für verschiedene kaufmännische Fächer und Sprachen. Sie hat es dann – mit Recht – noch sehr weit gebracht: bis zur Leiterin der berufspädagogischen Akademie des Bundes.

Sie hat ihren Schülern nicht immer nur vorgehalten und bewiesen, was sie alles nicht können, sie hat ihren Schülern vor allem gezeigt, was sie können!!!

Ich konnte es zuerst gar nicht glauben, aber ich bekam auf einmal Vorzugszeugnisse, ich, der Behinderte, der Zitterer, wurde von meinen Mitschülern sogar zum Klassensprecher gewählt!

Nach der Lehre ermöglichte mir der Verlag Herder ein mehrmonatiges Praktikum in Deutschland, wo ich mich auf Werbung und Marktforschung spezialisieren konnte.

Ich hatte immer Spaß und Freude an dieser Tätigkeit.

ABER:

Schau Dir den Menschen an!

Und sehe nicht, was er ist, sondern das, was aus ihm noch werden kann!

Mit diesem Grundprinzip der Pädagogik trat wieder Frau Dkfm. Bargil in mein Leben und drängte mich, nicht stehen zu bleiben, weiterzumachen. Und das war gut. Ich trat in die damaligen „Arbeiter Mittelschule“ ein. Fast genau an meinem 25.Geburtstag konnte ich nach viereinhalb Jahren nebenberuflichem Abendstudium die Matura „mit Auszeichnung“ ablegen.

Meine Damen und Herren, gönnen Sie mir bitte die Freude, aber das war wirklich die Leistung in meinen Leben, auf die ich stolz bin.

Nicht stehen bleiben, weiter: ein Studium der Betriebswirtschaft.

Beruflicher Wechsel von den Büchern zum Bankgeschäft: Werbung, Marketing, Standortanalysen, Personalarbeit, Bildungsarbeit, Personalentwicklung... Gesellschaftlich Engagement als Mitglied des Betriebsrates, in der gewerkschaftlichen Bildungsarbeit, und worauf ich besonders stolz war: als Behinderten Vertrauensmann nach dem Behinderteneinstellungsgesetz in unserem Bankbetrieb.

Meine Arbeitsinhalte haben mir immer großen Spaß gemacht (und ich war, glaube ich, auch eine recht anerkannte Fachkraft.)

Meine sehr geehrten Damen und Herren, das alles ging einher mit allen Zeichen und Lasten unserer Krankheit.

Gestoßen werden von unsichtbarer Hand beim Arbeiten, gerade wenn man es am wenigsten braucht, beim Feiern, wenn man zum Wohle das volle Glas hebt.

Gezwungen werden von einer unsichtbaren Faust, die dir den Kopf irgendwohin dreht, wenn du das Haupt frei erheben willst.

Gewürgt werden, von unsichtbaren Gegnern wenn Du mit klarer, angenehmer Stimme überzeugen, schmeicheln, dich mitteilen willst.

Aber, was soll es.

Meine sehr geehrten Damen und Herren, erst im Dezember 1994 erfuhr ich durch die Diagnose hier im Hause (im AKH Wien) durch welches Land ich gereist war, durch welches Land ich da auch gestoßen, gedreht und gewürgt worden bin. Ich war im Land der Dystonie!

Meine sehr geehrten Damen und Herren, jeder von uns hier steht sein Leben lang, ja, jeden Tag vor zwei Fragen: WOVON soll ich leben? WOFÜR soll ich leben?

Zur ersten Frage: WOVON soll ich leben: Beruf, Einkommen, Fortkommen, berufliche Entwicklung...Wie sie aus meinen Reisebericht ersehen haben, geht es in einem Leben mit Behinderung beim persönlichen Fortkommen oft auch darum sehr genau zu unterscheiden: Sind wir behindert? oder werden wir behindert? oder aber auch manchmal: behindern wir uns oft gar selbst?

Nun: WOFÜR sollen wir leben?

Hier geht es für jeden einzelnen um nicht mehr und nicht weniger als um unseren höchstpersönlichen Lebenssinn, um unser höchstpersönliches Lebensglück. Jeder von uns muss das für sich auch höchstpersönlich beantworten.

Meine Damen und Herren, ich möchte sie sozusagen aufgrund meiner reichen LebensReiseErfahrungen aus dem Land der Dystonie hier eindringlich hier vor einem MAN warnen:

Ich warne Sie vor diesem MAN mit dem einen „N“!!

Dieses MAN wiegelt uns Glücksschablonen vor:

wenn MAN ein schönes Auto hätte, dann…

wenn MAN ein Haus in xy hätte, dann…

wenn MAN eine Frau hätte, einen Partner jajaja...

und für uns besonders verhängnisvoll:

wenn MAN gesund wäre, ja dann...

Meiner Erfahrung nach ist das Glück:

Leidensfähig und lustfähig sein zu können,

seinen eigenen Weg bewusst zu suchen,

seinen eigenen Weg bewusst zu gehen.

Mit oder ohne Auto, mit oder ohne Häuser, mit oder ohne Partner,

mit oder ohne Dystonie...

Es geht darum: „...ein erfülltes, intensives, selbstverantwortetes Leben zu führen“.

Dieser Satz trifft den Kern.

Wissen sie woher ich den habe?

Den habe ich aus einem Filmbericht über ein spezielles tschechisches Gymnasium in Prag. An dem junge b l i n d e Menschen studieren.

Aus einer Broschüre für Kinder mit Dystonie möchte ich uns einige Gebote zum Umgehen mit unserer Behinderung ans Herz legen.

Und diese „Gebote“ sind, das versichere ich Ihnen, auch für Unbehinderte sehr nützlich.

Da heißt es:

Entschuldige dich nicht dauernd dafür, was du nicht kannst! Sei aber stolz auf das, was Du kannst!

Suche Freunde! Halte zu Deiner Familie!

Und: Lerne, gut zuzuhören! Lerne, zu vergeben! Lerne, zu vergessen!

Und – vor allem: Liebe mehr !

Meine sehr geehrten Damen und Herren, Sie kennen das chinesische Sprichwort, „Auch die längste Reise beginnt mit dem ersten Schritt.“ Aber wir müssen es ergänzen: Die Reise und auch unsere Lebensreise endet mit dem letzten Schritt, mit dem Tod.

Viele Dichter und Philosophen haben sich mit dem Verhältnis von Leben und Tod beschäftigt.

Und jeder Mensch tut das.

Ein MenschenLEBEN, ach es ist so wenig!

Ein MenschenSCHICKSAL, ach es ist so viel!

sagte Grillparzer

Der Psychotherapeut Viktor Frankl – sein Leben, sein Zeugnisgeben, sein Werk, das persönliche Erleben einige seiner Vorträge haben mir persönlich viel Lebenskraft und Lebensmut gegeben – Viktor Frankl, sieht in der Endlichkeit des Lebens auch das Sinnstiftende des Lebens das, was unser Leben einmalig und einzigartig macht.

Meine Damen und Herren, unser Leben ist endlich!

Ich fordere Sie dazu auf, jeden Tag aufs Neue, daraus den Schluss zu ziehen:

Leben wir e n d l i c h! DANKE