Was ist Dystonie?

Begriffsbestimmung

Dystonien gehören zur Gruppe der neurologischen Bewegungsstörungen und gehen mit einer gestörten Bewegungs- und Haltungskontrolle einher. Unter dem Begriff „Dystonie“ versteht man ein Syndrom anhaltender Muskelkontraktionen, das häufig zu verzerrenden und wiederholten unkontrollierten Bewegungen und/oder abnormen Haltungen führt. Einerseits fasst man damit eigenständige Krankheitsbilder zusammen, bei denen lediglich eine dystone Muskelaktivität ohne andere Auffälligkeiten besteht (Idiopathische Dystonie). In diesen Fällen kommt therapeutisch der lokalen intramuskulären Injektion von Botulinumtoxin eine entscheidende Bedeutung zu. Andererseits können dystone Symptome im Rahmen anderer Grundkrankheiten auftreten. In diesen Fällen findet man auch andere klinische Symptome (sekundäre oder symptomatische Dystonien). Therapeutisch steht in diesen Fällen die Behandlung der Grunderkrankung im Vordergrund.

Dystonie ist nicht lebensbedrohlich, aber sehr lebensbeeinträchtigend.

Die Symptome sind zwar bereits recht gut linderbar, die Krankheit selbst aber ist noch nicht heilbar. Höhere Hirnfunktionen wie Wahrnehmung, Erkennen, Empfinden, Gedächtnis etc. sind bei der Dystonie nicht gestört.

Häufigkeit

Genaue Untersuchungen über die Häufigkeit von Dystonien in Österreich liegen nicht vor. Erfahrungen aus verschiedenen Ländern* lassen darauf schließen, dass mit ca. 1 eventuell bis zu 2 Promille von Betroffenen in einer Bevölkerung gerechnet werden muss, wobei in dieser Zahl alle Dystonieformen in den verschiedenen Schweregraden eingeschlossen wurden. Legt man dies auf Österreich um, so kommt man auf ca. 8.000–16.000 Betroffene mit Dystonien. Immer wieder wurden und werden noch Dystonien als psychische Erkrankungen oder andere Krankheiten verkannt, so ist leider anzunehmen, dass sich viele Dystoniepatienten fälschlich in der Obhut von Psychotherapeuten oder Psychiatern, Orthopäden, Augenärzte etc. befinden und nicht in einer neurologischen Spezialambulanz. Weiters werden leichtere Dystoniefälle häufig überhaupt nicht diagnostiziert und bleiben somit unerkannt. In anderen Fällen überwiegen andere Symptome, sodass die dystone Begleitsymptomatik unbeachtet bleibt. Daher ist die Dunkelziffer der Dystonien in Österreich wahrscheinlich wesentlich höher als angegeben.

*Diese Angaben stammen von der European Dystonie Federation (EDF).

Wer ist von Dystonie betroffen?

Grundsätzlich kann jeder davon betroffen sein. Erwachsene (Männer, Frauen) aber auch Kinder. Erhebungen haben jedoch gezeigt, dass die Dystonie zumeist im mittleren Lebensalter und bei Frauen etwas häufiger als bei Männern auftritt.

Bis dato wurden Dystonien sehr häufig nicht richtig diagnostiziert.

Viele Dystoniepatienten gingen mitunter (jahre)-lange Irrwege zu verschiedenen Ärzten (Orthopäden, Augenärzte, Psychiater, Psychoanalytiker etc.), ohne dass ihre Krankheit richtig erkannt wurde. Die rasche und richtige Diagnose ist aber Voraussetzung für angemessene und wirkungsvolle Therapie!
Die Untersuchungen und Behandlungen sollten daher in speziellen neurologischen Dystonieambulanzen von Kliniken oder bei, auf Bewegungsstörungen spezialisierten, niedergelassenen Neurologen, erfolgen.

Therapiemöglichkeiten

Die Behandlungspalette reicht von herkömmlichen Therapieverfahren (Medikamente) über die Botulinumtoxin-Therapie, Physiotherapie, Psychotherapie und alternativen Heilverfahren bis hin zu chirurgischen Eingriffen.

Als Mittel der Wahl gilt bis heute noch die Botulinumtoxin-Therapie, welche in Österreich nun seit mehreren Jahren angewendet wird und bei vielen Betroffenen eine signifikante Linderung der Schmerzen und auch der Verspannungen bewirkt. Diese Therapie wird ausschließlich nur von erfahrenen Neurologen – zumeist in Dystonieambulanzen diverser Kliniken – durchgeführt.